La demenza è una patologia neurodegenerativa che progredisce lentamente.

Segni e sintomi

Si dice che la demenza è una sindrome, cioè un insieme di segni e sintomi. Si caratterizza per la perdita cronica e progressiva delle capacità mentali acquisite nel corso della vita, e porta il soggetto alla mancanza dell’autonomia fino a dover dipendere completamente dall’altro che se ne occupa.

Esistono diversi tipi di demenza, la forma più comune è l’Alzheimer. Si tratta una sindrome, cioè di un insieme di sintomi che progressivamente arrivano alla perdita dell’autonomia della persona fino a dover dipendere completamente dall’altro che se ne prende cura.

Generalmente quando si parla di malattia d’Alzheimer e altre forme di demenze si pensa subito alla perdita della memoria. In realtà, questa è solo una delle tante perdite con cui deve fare i conti sia la persona sia chi se ne prende cura, i familiari o l’assistente familiare.

Il decorso della malattia

Brevemente possiamo descrivere il decorso della malattia in tre fasi:

• Fase iniziale: la persona mostra una perdita degli interessi, sembra indifferente verso tutto ciò che lo circonda, inizia ad avere i primi problemi con la memoria a breve termine, a disorientarsi nel tempo (per esempio non ricordando la data del giorno o la stagione) e nello spazio (per esempio si perde per strada perché non ricorda il percorso da effettuare).
• Fase intermedia: la perdita di memoria diventa più evidente e si accompagna al cambiamento della personalità, alla perdita del linguaggio con l’iniziale difficoltà a non trovare le parole, alla perdita della capacità di organizzare i movimenti finalizzati ad scopo, alla perdita della capacità di riconoscere e nominare le figure astratte, gli oggetti e anche i volti noti. Inizia a ridursi l’attenzione, la capacità di giudizio critico, si presenta l’apatia, agitazione e altre reazioni del comportamento.
• Fase finale: si caratterizza per la perdita totale della capacità di astrazione e di giudizio, la perdita della memoria a lungo termine, dalla comparsa di sintomi psichiatrici e anomalie del comportamento, perdita del linguaggio fino al mutismo, comparsa di disturbi del movimento. La persona diventa totalmente dipendente dai familiari e caregivers per tutte le attività che si svolgono nella vita quotidiana.

Cosa si può fare

Dalla descrizione delle tre fasi della malattia emerge che le persone con demenza subiscono molte perdite. Eppure, nonostante tutte queste perdite, dobbiamo riconoscere che possono e sanno fare molte cose, ancor più quando sono all’inizio della malattia.
Sta a noi, operatori, familiari e assistenti dare l’opportunità alla persona con demenza di mostrare a suo modo i suoi talenti, quelli che ha sviluppato da giovane attraverso il lavoro svolto, gli interessi e la propria unicità.

Soprattutto dobbiamo sottolineare che è vero che le persone con demenza perdono molte capacità, ma “non dimenticano di sorridere”, per usare il motto della Fondazione Della Monica.

“La cosa più importante da ricordare a proposito delle persone con demenza è che sono persone, proprio come voi e me”

Con questa frase Cameron J. Camp ci introduce in un libro molto utile per chi si occupa di persone con demenza dal titolo “Vivere con l’Alzheimer. Consigli semplici per la vita quotidiana” e ci ricorda una cosa molto importante: molto spesso di fronte alla demenza ci soffermiamo sui sintomi e dimentichiamo che dietro c’è sempre la persona con le sue emozioni, i suoi desideri, i suoi bisogni. Anche quando il declino cognitivo è molto avanzato, permane la capacità di provare emozioni, affetti e sentimenti.

Per far sì che la persona con demenza resti una persona è importante rispettarne la dignità, e tenere sempre a mente che sanno amare e vogliono essere amate e, proprio come noi, hanno bisogno di provare e donare emozioni.